A ma place.

26 juil

J’ai ouvert les portes de ma vie, comme on ouvre les immenses portes d’un château d’où jaillis le soleil qui fait fermer les yeux.

J’ai enfin trouvé la place qu’il me fallait, à coté de lui, d’elle et d’eux. Ceux qui m’ont ouvert leur coeur, me laissant entrer par la porte des artistes, et m’acceptant comme une des leurs.

J’apprend comme je peux à aimer deux fois plus, sans faire de distinctions. J’apprend à être la belle-maman d’une petite fille, sans prendre la place de sa maman, en lui donnant l’amour que je lui porte, et sans délaisser mon fils. J’avance doucement. Un peu comme si j’étais dans le noir, et qu’au loin je voyais la petite lumière qui nous diriges.

J’ai enfin trouvé la place qu’il me fallait, entre lui et moi. Là, juste là. Quand il rentre du travail, entendre mon coeur battre la chamade, attendant impatiemment le moment où il franchira le seuil de la porte.  M’endormir entre son corps et écouter ses mots quand encore dans un demi-sommeil il part travailler.

J’ai fermé les portes de ce qui ne me ressemblait plus, pour ouvrir une nouvelle qui me ressemble. Avec celui qui complète la moitié de mon âme, et avec qui j’ai déjà du traverser milles et une VIE.

Je n’ai jamais été aussi entière qu’aujourd’hui, si heureuse et si complète qu’à cet instant.

Je suis là, au bord de ma vie.

Je suis à ma place.

Avec lui.

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Ici et là bas.

26 mai


(N’hésitez pas à lancer la musique avant de lire cet article, elle l’illustre bien)

Je ne suis pas trop là. Je suis entre lui et moi.

Je suis entre ici et là bas. Au 3/4 du chemin qu’on a parcouru. Ensemble.

Je tri, je jette et je donne. J’emballe, je met dans des coins et j’attends.

J’ose à peine dire à demi-mot que le grand jour approche tant j’ai peur qu’il n’arrive pas, tant il a été espéré et rêvé.

Bientôt je prendrais cet allé sans retour que j’attend depuis des mois. Je pourrais enfin regarder devant sans pleurer pour cet arrière que je laisse et qui me fait souffrir chaque jour.

Je vais bientôt respirer pleinement sans ce poids que je porte, sans lui.

Je tri, je jette et je donne. J’emballe, je met dans des coins et j’attends.

Que les jours passent et  que les différentes étapes se franchissent.

J’ai un pincement énorme de quitter cet appartement dans lequel j’ai vécu 6 ans et dans lequel mon fils a fait ses premiers pas. J’ai un pincement de quitter cet endroit qui, est le seul depuis des mois qui me fait tenir ici.

Mais j’ai aussi un énorme pincement quand je pense à la tristesse et au vide qu’engendre l’amour à distance. J’ai une énorme boule à la gorge quand je pense à toutes ces nuits sans sommeil, sans ses mains dans mes cheveux et sans ses mots qu’il glisse dans mon oreille quand je m’endors avant lui, et qu’il me reste juste assez de force pour l’entendre.

Je pense que je serais longtemps marqué par ce vide que j’ai ressenti chaque jour depuis que mon coeur est passé de l’autre côté.

Je tri, je jette et je donne. J’emballe, je met dans des coins et j’attends.

Que le reste de ma vie commence.

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Lasagnes à la courgette sa mère.

5 mai

Voici une recette tout droit sortie de ma petite tête. Oui parfois, j’ai un cerveau et je réfléchis. Truc de ouf .

Bref, ce soir j’avais envie de lasagnes, mais j’avais pas de boeuf. Du coup j’me suis dit, allez mettons des courgettes inside. J’étais plutôt d’humeur folle.

Pour ce faire il te faut :

  •  2 courgettes coupées en fines rondelles
  • 1 boite de chair de tomate ou tomates concassées
  • 1 oignon, 1 gousse d’ail
  • 30 cl de lait
  • 1 cuillère à coupe de maizena
  • de la pâte à lasagne (ici la marque panzani sans pré-cuisson
  • de la crème légère semi-épaisse
  • de la ricotta
  • fromage rapé
  • sel, poivre, sucre, muscade

Alors, pour commencer, il faut préparer la sauce tomate. Faire revenir dans de l’huile d’olive, l’oignon coupé en lamelle avec la gousse d’ail pressée. On laisse doré, et on rajoute la boite de tomate, avec sel, poivre et surtout du sucre pour enlever l’acidité. Pour les mesures un peu au pif, moi je rajoute le sucre et je goûte jusqu’à ma convenance. Laissez mijoter la sauce avec de l’eau (2 petits verres d’eau). Puis laisser réduire (en remuant un peu) et mijoter à feu doux, environ 10 à 15 mn. Réserver.

Ensuite préparer la béchamel. Alors ici elle est light, porter à feux doux mais en remuant le lait et la maîzena. Sel, poivre, muscade. Laissez épaissir, rajouter un peu de beurre inside. Perso j’ai rajouté un peu de maîzena car je la trouvais trop liquide. Puis quand elle fut prête j’ai passé le tout au chinois pour qu’elle soit bien lisse. Réserver.

Puis, pour le petit plus de la maison, prendre un bol et y mélanger : 2 bonnes cuillères allez 3 soyons folles, de ricotta, la moitié de la briquette de crème avec sel et poivre. Réserver.

Dans un plat à gratin, ici un 20 par 20 (que j’ai au préalable légèrement badigeonné d’huile d’olive), mettre dans le fond un peu de sauce tomate, et un peu de béchamel. Puis on recouvre de pâte à lasagne, puis encore des deux sauces, puis une couche de courgettes, puis les sauces, puis les pâtes et ainsi de suite jusqu’à que mort s’en suive. LOLILOL.

Entre les couches de temps en temps, tu met un peu de la préparation de crème et ricotta. Mais PAS TOUT HEIN. Tu en gardes.

Quand le montage est ok, enfoncer (hum roh ça va hein, je vous ai vu les petites obsédés dans le coin), un peu tout ça avec le bout des doigts (ouai je suis une crado de la cuisine et j’aime ça), histoire que tout soit bien tassé. Puis finir avec la préparation qui reste de crème et ricotta en parsemant le dessus. Puis fromage rapé.

180 degrés pendant 20 mn.

Puis MIAM. YES YOUKAÏNE. (yes you can pour les cancres dans le fond)

Bisous sur la bouche.

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Les bonnes cartes.

22 avr

Il y a deux ans à cette période, j’étais en couple avec le papa du Babi. Je bossais deux jours par semaines et je me sentais dépassé par tout. Je me laissais porter par la vie, le quotidien. En attendant qu’un mirage arrive peut-être.

J’allais me marier quelques mois après. J’avais choisi une magnifique robe que je n’ai plus envie de voir, et qui fera le bonheur d’une autre femme. J’avais choisi un lieu digne d’un film, un orchestre et une déco dont je rêvais depuis des années. Je dis « je »,  car je décidais presque de tout, il suivait le mouvement malgré tout. Malgré qu’il ne voulait pas d’un mariage aussi fastueux. Moi j’avais envie de me marier. J’avais envie d’un jour et d’une robe de princesse, et pas tant d’une union avec l’homme que j’étais censé aimé.

Il y a deux ans, je n’avais plus de vie de couple, depuis bien longtemps déjà. Je me disais que ça reviendrai , que ce n’était rien, que c’était  la vie mais aussi la parentalité. Je me laissais aller dans une routine qui allait surement par la suite nous consumer à petit feu.

Un jour,  j’ai pris une claque dans la gueule. La claque de l’ Amour, qui peu à peu m’a ouvert les yeux sur cette vie dans laquelle je n’étais que figurante. Il m’a tiré peu à peu vers la réalité, m’ouvrant les yeux sans le vouloir,  sur ce qui n’allait pas. Je me suis réveillé doucement. Chaque jour j’assistais ahuri à l’échec de mon couple, de ma vie. A cette non-envie constante de rien. Ni de sexe, ni de sortir, ni d’avancer, ni d’acheter un bien. Réalisant que mon fils avait été fait parce que je voulais être maman. Dur constat. Dure réalité. Mais qu’avais-je fais pendant toutes ses années ? Pourquoi m’étais-je mis en sommeil comme ça ? Comment j’avais pu laisser mon couple mourir sans rien faire ? Sans l’envie de rien faire. L’amour était parti, et je me demande même si il était déjà vraiment arrivé au vu de ce que je ressens pour ma moitié. L’amour devait être là, l’affection. Mais pas aussi fort que ça ne devrait l’être. Pour le laisser se consumer ainsi, sans rien faire. Sans le vouloir.

Quitter cette vie. Ce confort financier, matériel, cette sécurité, pour voler enfin de mes propres ailes. Mon fils sous mes plumes.

Je l’ai fait. Et pourtant JAMAIS je ne l’aurais cru. Et personne autour de moi d’ailleurs. J’ai enfin ouvert les yeux sur mon potentiel de pouvoir m’en sortir seule et vivre ma vie. Aimer vraiment. Sans condition, s’unir pour les bonnes raisons même si c’est dans un champs devant les oiseaux, faire un bébé à deux et cultiver un bonheur à 4, puis un jour à 5. Voilà MA vie.

Alors il m’a fallu passer par la dépression pour encaisser ce tsunami qui s’était invité dans ma vie. Les sermons des uns et les conseils d’es autres. Les « mais pense à ton fils », et les « tu vas pas tout foutre en l’air. »

18 mois après, je ne regrette rien, et remercie la vie d’avoir embrasée mon quotidien pour m’en offrir un nouveau, un plus beau et coloré. 18 mois après on avance, malgré la distance qui nous bouffe on sait que le bout du tunnel approche et fera place à un chemin nourrit d’amour et de projets. On sait que notre amour est pur et on s’est promis que notre quotidien ne bouffera pas notre couple. Et qu’on fera tout pour cultiver notre jardin secret.

Dans la vie, rien n’arrive pas hasard, et ce blog m’a permis de rencontrer l’Amour. Le vrai. Celui qui donne envie d’avancer et pour qui on donnerai sa vie.

J’ai su dire MERDE à mon mariage qui n’a pas eu lieu, j’ai dis merde aux idéaux, et à tous les gens qui ne me voyait pas séparé du père de mon fils. J’ai dis merde à cette image de la famille parfaite, du couple parfait qu’on véhiculait en apparence. J’ai dis merde à une vie dans laquelle j’étouffais et dont je n’avais pas les bonnes cartes. J’ai dit merde aux gens médisants et aux mauvaises langues qui ne me pensait pas capables de m’en sortir seule. J’ai dis merde aux gens qui m’ont fait douter, et qui pensait que mon coup de foudre était une folie et que ça ne durerait qu’un temps. J’ai dit MERDE à tout.

J’ai su attraper le bonheur qui se tenait devant moi, et qui m’a donné envie de sortir la tête de l’eau. Aujourd’hui j’ai les bonnes cartes devant moi, je suis actrice de ma vie. J’agis, j’avance et je cultive mon bonheur chaque jour avec lui.

Aujourd’hui je remercie le destin de m’avoir fait croiser le sien.

Aujourd’hui je me centre sur ma nouvelle vie, mon avenir, mes projets avec LUI.

Mon essentiel.

 

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365 jours.

4 avr

Le deuil…1 an après.

Se remettre d’un suicide est chose plus difficile qu’il n’y parait.

Après le choc de l’annonce, les cris, LE cri, les pleurs, les peurs, les crises d’angoisses, la colère et la tristesse. On se dit que d’ici quelques mois ça ira mieux. Enfin c’est ce que tout le monde nous dit, et on finit par s’en persuader. Au fond.

1 an après rien (ou presque à changer). On ne cris plus, on étouffe ses pleurs, on exorcise ses peurs, on gère les crises rapidement, on tape au sol sa colère, et on refoule la tristesse. NON tu n’entrera plus.

On se persuade qu’on a accepte son geste, et que la vie reprend le dessus comme il l’aurait voulu, et comme ON se doit de le faire.

1 an après, on y pense chaque jour ENCORE, et TOUJOURS. Attendant le jour où je ne travaillerai plus dans cette endroit où il a veillé sur moi pendant ses années. Attendant ce jour un peu comme une délivrance et passer à autre chose.

1 an après, j’ai gardé les  2 roses qui ont caressé ta dernière demeure, et cette photo que je regarde quand j’ai besoin. Ce poème que nous t’avons lu, ces souvenirs et ces images dans ma tête.

La peine revient souvent, mais en mieux. En plus doux, et en plus gentille. La tristesse sereine. Voilà comment je la définirai. Comme un poids qui s’est envolé avec les mois…Mais parfois on se raccroche à avoir mal, pour l’avoir en nous encore.  A ressentir une douleur, comme pour ne pas l’oublier. Quel sentiment contradictoire.  Ressentir encore quelque chose de fort, pour le faire vivre. Un peu.

J’aimerai ne plus pleurer.

1 an après, je me sens mieux. Mais pas « bien », vis à vis de tout cela.

1 an après je parle de lui souvent, et me demande ce qu’il aurait fait à ma place quand je doute.

1 an après, j’ai l’impression qu’il est à mes côtés. Parfois.

1 an après, le vide est toujours grand.

1 an après, il est temps de tourner cette page.

Afin de  continuer le livre.


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Des mots, sur les maux.

24 mar

Je suis fatiguée. Fatiguée de me battre seule, sans lui qui est trop loin pour porter mes ailes tombantes. Fatiguée d’attendre le jour J. Fatiguée de devoir sourire alors que j’ai envie de pleurer.

Je suis fatiguée de mentir et de dire que la distance on s’y fait. Non on ne s’y fait pas vraiment. Pas du tout. Chaque jour est une montagne russe d’émotion et de frustration. Je suis fatiguée d’écrire ce que je ressens à ce sujet, bien que ce soit la seule façon de me libérer.

Je suis fatiguée d’être en décalé avec sa vie, et vivre la mienne avec une telle lassitude, que tout me sors des yeux.

Je suis fatiguée d’être à la moitié de lui, et de détester égoïstement chaque personne qui ont la chance de le croiser, de lui parler, de respirer le sillage qu’il laisse sur leur chemin.

Je suis fatiguée de mal lui parler parfois, tant pour me protéger de ce vide qui me consume un peu plus chaque jour. Je suis épuisée tant moralement que nerveusement. Je suis fatiguée d’être à fleur de peau et de me faire une montagne d’un rien. De ne pas prendre les choses avec philosophie. Non là, je n’y arrive plus.

Je suis fatiguée de ne pas appeler au secours tant j’ai l’impression que parfois, tout ça « ce n’est rien », «  qu’ il y a bien plus grave« , et « que bientôt nous serons réunis ». Oui mais en attendant MERDE. En attendant mon coeur est en miette et je vacille entre bonheur, tristesse, joie, mélancolie et colère.

Le plus dur est derrière, et pourtant les quelques mois qu’ils nous restent loin l’un de l’autre, ont l’air des années. Alors que non. On y arrive là, bientôt. La lumière, là au bout je la vois presque, mais elle est encore embrumée de sanglots et de fatigue.

Je suis fatiguée de respirer qu’à moitié et de lui faire la tête pour un oui ou pour un non, car oui il faut bien un bouc émissaire à tout cela. Il faut bien un coupable. Il faut bien une bonne raison de lui faire la tête un peu, pour se protéger beaucoup, et se dire qu’on est bien conne parfois.

Je suis fatigué d’essayer de ne pas couler dans une vie qui ne me ressemble plus et que j’ai envie de fuir chaque jour un peu plus. Si ça ne tenait qu’à moi, je laisserai mon appart tel qu’il est, pour enfin recommencer un nouveau ailleurs, un nouveau chez moi, un nouveau chez lui.

Chez nous.


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Ahhh la crise de l’opposition.

20 mar

Il y a quelques mois, quand j’écrivais encore régulièrement sur mon blog, j’avais rédigé un billet sur l’opposition de ce Babi. LOL et oui jadis j’étais innocente OUI, de ce qu’il se passerait des mois plus tard. Du pipi de chat, de la fiente d’oiseau à côté de ce qu’il me fait vivre en ce moment.

Naïve que je suis rohhhh.

Et oui le tyran  , Babi a aujourd’hui 3 ans et oui, il est RELOU.

Déjà , il a réponse à tout ( ahhh les hommes), et ne veux jamais avoir tord (ahhhhh les hommes bordel). Bref, un foudre de sympathie, de bonnomie, et de rigolade. NONNNN JDECONNE.

Il dit souvent non, bon ok, TRES souvent. Il aime mélanger le yaourt à ses pâtes, mais ça je ne lui en veux pas trop. Moi aussi, je fais parfois des choses bizarres, oui desfois je garde mes chaussettes pour faire l’amour (quoi ça ne t’est jamais arrivé dans un moment de folie? AVOUE MERDE )

Je pense que ce gosse doit aimer les murs. Je pense qu’il sera peintre, ou murologiste (quoi ça existe pas ?). Il va volontiers au coin quand il refuse de faire quelque chose. Et au bout de 5 secondes chrono, me dit :

« Zé réfléchis maman ». 

« Rohhh mon Babi tu es trop crousti choupi croquant fondant », bon ça c’est ce que je dis dans ma tête hein, car en vrai je reste ferme et je souris qu’à peine.

Faut dire, que vivant seule avec lui, j’ai appris à être tenace pour ne pas finir en HP, le crane rasé comme Brit Brit chérie.

Donc c’est l’opposition m’a t-on dit. Ah bon ? C’est que ça dure depuis qu’il a 18 mois, donc on m’aurait menti ? Car on m’avait dit que ça passerai vite. BLAGUE. HILARANT. LOLILOL même.

Bon le Babi en presque vrai, il sympathique hein. Il rigole tout le temps, aime bien dire « salut la compagnie », il parle beaucoup, enfin énormément oui. Mais jt’avoue qu’en ce moment c’est un petit démon de contradiction.

Je veux pas le bain maman, mais après je ne veux plus en sortir maman. Je veux pas la cuillère jaune maman je veux la orange. Je veux pas le yaourt mais d’accord je le mange, si tu mets des raisins secs dedans maman. Je veux bien dormir maman, mais avant il faut que tu me chantes la chanson du doudou, des oiseaux, de l’hippopotame et de tigrou. Je fais caca dans le bain maman, enfin non je fais la crotte maman qu’il me dit.

Et encore jte parle pas des esclandres si j’ai le malheur d’allumer la lumière du garage avant lui, si je range son livre à sa place, ou si j’ai oublié de lui mettre du parfum et qu’il me le réclame juste quand on est dans l’ascenseur. Non non je ne préfère pas t’en parler.

En bref être maman c’est être PATIENTE.

Ou PAS trop en fait.

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Premier jour de ma vie.

23 jan

Aujourd’hui j’ai entrevu la lumière au bout du tunnel. Par sms elle est arrivée et m’a annoncé la date où tout j’espère pourra commencer.

Aujourd’hui à 12h19, j’ai repris mon souffle, pour mieux respirer jusqu’au jour tant attendu. Comme suspendue à fil, je vivais au ralenti, attendant cette date . La date.

J’ai pu entrevoir sans trop y croire ce que sera notre vie. J’ai pu me repasser cette semaine de vacances à 4, où j’ai pu respirer son air, vivre une semaine ensemble, pour avoir une semaine de souvenir en plus.

Parfois je me dis que cela n’arrivera jamais. Que c’est fou.

Je suis resté 7 ans avec le papa du Babi, un mariage de prévu, une robe achetée, pour au final tout envoyé bouler. Et rencontrer l’Amour, le vrai.

Aujourd’hui, je suis sereine. J’ai grandit de nos expériences, de cette distance si pesante, et de l’attente d’une date qui ferai tout basculer. De l’autre côté, de notre côté.

Aujourd’hui j’ai souri. Je respire un peu mieux. Tant cette attente était pesante. Ne pas mettre de date sur nos projets d’avenir.

Parfois je me dis que cela est fou.

On attend cela depuis tellement longtemps, mais à la fois on va vraiment s’engager à vivre notre amour. Dans notre nid. Dans notre vie.

Tout quitter. Et retrouver mon Tout.

Il n’y a pas de folie qui existe pour celui qu’on Aime.

Il n’y a pas de folie pour SE vivre.


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En chemin.

21 jan

Les yeux embués, j’ai  fais ce rêve étrange qu’un jour je rencontrais des êtres qui ont illuminé mon coeur et embellis mes journées.

Un jour j’ai promis que je ne serais plus jamais déçue par les amitiés virtuelles, qui ont fait souffrir mon couple et moi dans le passé. Des acharnements, des incompréhensions et des désillusions qui m’ont fait promettre de plus jamais recommencer. Alors on se blinde un peu. On ferme les yeux et on avance. Après tout, ce n’est que le « net ».

Puis, d’autres êtres arrivent, un jour où on ne s’y attend pas trop. Un peu comme quand on tombe amoureux, ça arrive un jour, un coup de tête, de folie où on retrouve des belles personnes et on parle de tout. De nous. De rien.

J’ai beaucoup ris, beaucoup pleuré aussi, de rire. De joie. D’avoir trouvé des personnes qui me correspondaient, avec qui je pouvais parler de tout, sans tabou. Me montrer telle que j’étais.

J’ai été moins là pour eux. De moins en moins, car je me suis perdue. Perdue, et je n’ai rien dit. Pourquoi ? Le coeur à ses raisons que la raison ignore il parait. Desfois on agit, on ne réfléchit pas aux conséquences, pensant surement qu’on est pas indispensable.

Je me suis perdue pour des raisons qui me sont chères. Pour la distance avec mon amoureux, pour le deuil d’un ami trop vite parti.  Trop vite arraché par sa propre volonté. Pour d’autres choses. Difficiles.  En chemin, j’ai perdu le goût d’allumer mon ordi le soir et de discuter avec eux. Elles. En chemin, j’ai perdu l’envie de commenter,  ni ici et ni là. En chemin j’ai oublié de relever mes amies qui avaient besoin de moi. Il faisait noir, et le ciel a assombri ma vision. Me refermant comme une huître j’ai pas osé, pas voulu poser des mots sur ce mal.

En chemin, j’ai perdu peu à peu les clefs de ces amitiés qui me sont chères. Pas de haine , ni de rancoeur. Juste de la tristesse. De ne pas avoir réagit avant. De ne pas avoir dit pourquoi j’étais vide et absente. Des incompréhensions, des mal-entendus et des non-dits. Aujourd’hui je me relève d’une nouvelle claque. Sauf que celle ci à du mal à passer. A se panser. Comme un chagrin d’amitié.

En chemin j’ai perdu quelque chose. Et j’espère le retrouver. Un jour.

Sincèrement.

 

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(Naître) – N’être.

22 nov

Naître. N’être.

Anormale : qui n’est pas conforme aux règles, à l’ordre habituel des choses.

Je ne me sens pas malade, je me sens « anormale ». Je ne me sens pas dans le moule, ni confondu dans la foule.

Voilà pourquoi.

Pour aller au plus simple j’ai toujours dit « je ne peux pas faire comme tout le monde ». Pourtant j’aurais aimé, moi, faire comme tout le monde. J’aurais bien aimé faire du tennis 2 heures d’affilés quand j’avais 9 ans sans avoir de cloques aux mains, sans avoir des bandages pendant plusieurs jours. J’aurais aimé, ce jour là, quand j’avais 6 ans, aller à la piscine, comme tous mes camarades. Sans me faire sortir de l’eau comme une mal-propre par le directeur de l’établissement municipal ; car il ne voulait pas de ÇA dans sa piscine. J’aurais aimé éviter les 20 tours de manèges, qui finalement, n’auront pas cicatrisé mon coeur de petite fille.

Je ne me sens pas malade, je me sens « anormale ».

La couleur de ma peau n’est pas du tout régulière, car elle est marquée. Et j’envie en secret mes copines, qui en maillot, laissent apparaître un grain de peau parfait à mes yeux. Mais qui est juste normal. Je dois vivre avec mes tâches, disséminées un peu de partout sur mon corps. Mes blessures en un sens. Des frottements, qui ont donné des cloques. Qui percées, sont devenues des croûtes. Et qui ont laissées une marque en tombant. Chaque marque à son histoire.

Je ne me sens pas malade, je me sens « anormale ».

Car quand les autres enfants le matin profitaient de leur lit, moi j’étais levée plus tôt car ma maman devait entreprendre des soins quotidiens sur moi. Percer les cloques, les désinfecter. Mettre la pommade sur les croûtes pour les ramollir, et me couvrir d’amour. Pour sécher mes larmes.

Quand les autres enfant, le soir après leur bain allaient jouer. Moi je devais attendre un peu, car je repassais par le même chemin. Les aiguilles, les compresses, les larmes. Mais tout ça on oublie. Enfin presque.

Je ne me sens pas malade, je me sens « anormale ».

Ma mère n’a pas pu me donner le sein car le frottement, de son téton me donnait des cloques dans la bouche. D’où ma souffrance de ne pas avoir pu le donner à mon fils. Car sa bouche provoquait des cloques à mes tétons. Le douloureux cercle.

A ma naissance, j’ai subit 2 biopsies de la peau.

J’ai passé les premiers mois de ma vie, bandée un peu partout.

Bébé les gens regardait ma mère de travers, car ils pensaient surement qu’elle me battait.

A 6 ans, j’ai subit une discrimination, car le directeur d’une piscine ne voulait pas de moi , et l’a crié ouvertement en me sortant de l’eau. M’arrachant la moitié de la peau de la cuisse.

En primaire, on m’appelait, la croutonneuse.

A 7 ans, on ne m’a pas invité à un anniversaire car les chiens « me ferait mal ».

A 13 ans, à cause d’une entorse à la cheville,  mes coudes étaient meurtris et blessés par le frottement des béquilles.

A 17 ans, en faisant une journée de couture, j’en ai passé quatre,  les mains bandées, car mes mains pas habituées à de telles sollicitations ont été cloquées.

A 20 ans, en courant je suis tombée. Et j’ai du restée immobilisée 1 semaine pour que la plaie guérisse.

A 21 ans, j’ai du être hospitalisée pour un staphylocoque doré. Et du subir une nouvelle biopsie de la peau. Sans anesthésie. J’ai passé mon séjour bandée. A prendre des bains pour soigner cette infection.

A 25 ans j’ai donné la vie. J’ai pris ma revanche . Et mon fils a eu la chance d’échapper à cette maladie de peau. Il avait une chance sur deux.

Il est « normal ». On ne se moquera pas de lui. Et pourra faire le sport qu’il souhaite, autant de temps qu’il le veut.

Je m’appelle Anna, et ma peau est différente de la tienne. Ma peau souffre d’un manque de kératine. Ma peau est fragile. Ma peau cloque quand un frottement se fait trop insistant.

Je m’appelle Anna, et j’ai appris à vivre avec un corps qui ne me plait pas et dont chaque trace me rappel ce que j’ai pu traverser.

Je suis atteinte d’une Epidermolyse bulleuse simple de type Dowling-Maera. C’est une maladie génétique orpheline rare  et il  y a 21 formes de cette maladie. Je suis atteinte de la forme la MOINS grave. Les formes les plus graves, attaquent les membres en les rongeants et  les enfants ne peuvent pas s’alimenter normalement. Je te déconseille d’aller voir des images sur google, car elles sont insoutenables, et ne montrent que des formes sévères de la maladie.

Ma forme est la moins grave. Et j’ai de la chance. Sinon à mon âge, je serais surement déjà décédée.

Plusieurs membres de ma famille en sont atteints : ma petite soeur, un de mes cousins, mon papa, mon oncle et feu ma grand-mère. Nous en avons tous souffert différemment. Notre rapport à la maladie est différent pour chacun.

Je m’appelle Anna, et parfois certains mots (maux) peuvent être bénéfiques.

Et quand je regarde tout ce que j’ai traversé,une part de moi se considère comme miraculée.

Merci de faire partager au maximum ce billet, afin qu’il puisse aider. Peut-être même soulager et apaiser certains d’entre vous. Pour moi ça sera déjà un pas. Immense.

EDIT : Le billet de mon amoureux, et sa vision de la maladie c’est ICI.

 

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