Etre une enfant Papillon.

31 oct

Epidermolyse bulleuse simple type Dowling-Meara

 

Je me souviens des cloques au dessus de la bouche causées par le frottement de mon pouce qui m’apaisait.

C’est fou comme les choses parfois remontent alors que jusqu’à présent on faisait tout pour les refouler.

Je me souviens des chapelets de croûtes  à la base de ma nuque et de ma mère, le soir, essayant difficilement de me les enlever dans les pleurs et les « pourquoi ».
Je m’en rappel maintenant . De tout ça. De ces choses. Qui m’ont longtemps suivies. Collées. Comme la peau colle aux os.

Je me souviens.

Des enfants dans la cours d’école qui m’appellent « la croutonneuse » et qui ne me donne pas la main de peur de l’attraper.

De la souffrance d’une moindre chute sur laquelle les pansements sont proscrits. Entraînant une plaie qui suinte et qui se colle a travers la bande sur le collant du lendemain.  La soignant avec éosine, tulle gras et bande. Que ça faisait mal quand on enlevait tout ça le soir. Je me rappel juste de l’eau chaude pour aider à décoller tout le bordel.

Je m’entend pleurer . Parfois. Je ne sais pas si c’est moi. Ou une autre petite fille. L’autre . Celle qui a une maladie. Des bobos.

Je me souviens. De ces odeurs de gels douche spéciaux pour nous, car les autres pouvaient nous infecter les plaies. Ça moussait pas. Ça sentait pas très bon. Et c’était liquide. Et froid. Trop froid.

Plurexid et citéal qu’on mettait à foison dans le bain pour faire un semblant de mousse. Comme pour des enfants normaux. Je me rappelle de tout sauf de la mousse . Qui était inexistante, en fait.

Les bains c’était pour ramollir les croûtes. Je me rappel de la serviette mise sur le canapé ou sur le lit de mes parents . Du bruit de l’aiguille qui sort de son étui prête a percer les cloques, et du papier de la compresse qu’on déchire prête a accueillir du septéal pour désinfecter. De l’aiguille qui perce, des yeux qui se ferment et qui attendent que ça soit fini.
L’odeur. L’odeur…et le souffle de mes parents tentant de tout faire pour ne pas que ça brûle. Même de décrocher la lune. Il l’aurait fait pour ne plus que je souffre.

Je me rappel du petit ciseau. Dont la pointe qui venait délicatement se poser sur le bord de la croûte ramollie. La pointe froide contre la peau chaude sortant du bain. Des fois ça faisait mal. Car elles résistaient et étaient trop fusionnées avec ma peau. Celle ci on y passait une crème. Et voilà.

On séchait les larmes et la vie continuait. Je me souviens que partiellement mais c’est là et ça revient par bride. Comme pour me rappeler qui je suis. Elle. Là bas le regard bleu et la peau lésée .

Je me rappelle. Trop. Ou pas assez.

De tout ça .

Des moqueries . Des odeurs. Des vêtements tachés par les plaies. Et les mains pleines d’éosine de mes parents.

Alors se souvenir et en parler c’est aussi se rappeler qui l’on est. Et ce qui fait qu’aujourd’hui on est comme ça.

Se rappeler c’est  rouvrir certaines cicatrices qui ont du mal à se fermer malgré les points de sutures qu’on essaie de faire. Parfois les points éclatent laissant exploser la peine, la colère et les questions.

Je suis atteinte d’une maladie génétique rare, qui au fur et à mesure des frottements m’a causée de nombreuses blessures sur la peau. Détruisant un peu ma propre estime, et accentuant la honte d’un corps marqué.

Aujourd’hui c’est mon deuxième billet sur la maladie. Je me dis que certains peuvent s’y reconnaître, et y garder de l’espoir.

29 ans plus tard, on s’en sort bien. Malgré quelques blessures non décelables. Que personne ne voit tant elles sont enfouies.

Alors il faut en parler. Relayer, en parler. S’informer.

Car on peut tous croiser un jour sur notre route un enfant papillon. Un enfant papillon qui deviendra un adulte papillon. C’est moi. C’est peut-être lui, elle, ou toi derrière ton écran.

Parce qu’en faisant un don, on s’engage a soutenir cette cause. A permettre aux familles de se rencontrer et de se sentir moins seules. A faire avancer cette recherche qui un jour j’espère se transformera en trouvaille.

En parler. Relayer et expliquer à ces enfants qu’ils peuvent aussi rencontrer un jour des enfants papillons, et pourquoi il est important d’être doux avec eux.

Il y aurait temps de choses encore à dire.

Tant de choses à écrire.

Et finir sur cette photo. Et ces marques qu’on ne pourra jamais enfouir.

Rendez-vous sur Hellocoton !

4 réponses à “Etre une enfant Papillon.”

  1. DBO 31 octobre 2014 at 13 h 41 min #

    tu m’as bouleversée, je ne connais pas du tout cette maladie et je n’ai qu’une envie : te prendre dans mes bras.
    Bises jolie Lady

    • Ladyandbaby 12 novembre 2014 at 14 h 59 min #

      <3 merci Déb

  2. Lil Mum 31 octobre 2014 at 20 h 13 min #

    Bien que je n’en souffre pas, je côtoie fréquemment l’EB, rencontrant les parents en détresse, les personnels soignants pas assez informés et les nouveaux nés, en néo nat car contrairement aux autres bébés bien portant, eux ne peuvent pas rentrer… pas tout de suite.

    Les traitements avancent pour rendre le quotidien moins douloureux, mais encore trop d’enfants (et d’adultes parfois) souffrent et ne grandiront pas.

    Très jolie initiative d’en parler, bon courage..

    • Ladyandbaby 12 novembre 2014 at 14 h 59 min #

      Merci beaucoup :)

Laissez moi un commentaire