(Naître) – N’être.

22 nov

Naître. N’être.

Anormale : qui n’est pas conforme aux règles, à l’ordre habituel des choses.

Je ne me sens pas malade, je me sens « anormale ». Je ne me sens pas dans le moule, ni confondu dans la foule.

Voilà pourquoi.

Pour aller au plus simple j’ai toujours dit « je ne peux pas faire comme tout le monde ». Pourtant j’aurais aimé, moi, faire comme tout le monde. J’aurais bien aimé faire du tennis 2 heures d’affilés quand j’avais 9 ans sans avoir de cloques aux mains, sans avoir des bandages pendant plusieurs jours. J’aurais aimé, ce jour là, quand j’avais 6 ans, aller à la piscine, comme tous mes camarades. Sans me faire sortir de l’eau comme une mal-propre par le directeur de l’établissement municipal ; car il ne voulait pas de ÇA dans sa piscine. J’aurais aimé éviter les 20 tours de manèges, qui finalement, n’auront pas cicatrisé mon coeur de petite fille.

Je ne me sens pas malade, je me sens « anormale ».

La couleur de ma peau n’est pas du tout régulière, car elle est marquée. Et j’envie en secret mes copines, qui en maillot, laissent apparaître un grain de peau parfait à mes yeux. Mais qui est juste normal. Je dois vivre avec mes tâches, disséminées un peu de partout sur mon corps. Mes blessures en un sens. Des frottements, qui ont donné des cloques. Qui percées, sont devenues des croûtes. Et qui ont laissées une marque en tombant. Chaque marque à son histoire.

Je ne me sens pas malade, je me sens « anormale ».

Car quand les autres enfants le matin profitaient de leur lit, moi j’étais levée plus tôt car ma maman devait entreprendre des soins quotidiens sur moi. Percer les cloques, les désinfecter. Mettre la pommade sur les croûtes pour les ramollir, et me couvrir d’amour. Pour sécher mes larmes.

Quand les autres enfant, le soir après leur bain allaient jouer. Moi je devais attendre un peu, car je repassais par le même chemin. Les aiguilles, les compresses, les larmes. Mais tout ça on oublie. Enfin presque.

Je ne me sens pas malade, je me sens « anormale ».

Ma mère n’a pas pu me donner le sein car le frottement, de son téton me donnait des cloques dans la bouche. D’où ma souffrance de ne pas avoir pu le donner à mon fils. Car sa bouche provoquait des cloques à mes tétons. Le douloureux cercle.

A ma naissance, j’ai subit 2 biopsies de la peau.

J’ai passé les premiers mois de ma vie, bandée un peu partout.

Bébé les gens regardait ma mère de travers, car ils pensaient surement qu’elle me battait.

A 6 ans, j’ai subit une discrimination, car le directeur d’une piscine ne voulait pas de moi , et l’a crié ouvertement en me sortant de l’eau. M’arrachant la moitié de la peau de la cuisse.

En primaire, on m’appelait, la croutonneuse.

A 7 ans, on ne m’a pas invité à un anniversaire car les chiens « me ferait mal ».

A 13 ans, à cause d’une entorse à la cheville,  mes coudes étaient meurtris et blessés par le frottement des béquilles.

A 17 ans, en faisant une journée de couture, j’en ai passé quatre,  les mains bandées, car mes mains pas habituées à de telles sollicitations ont été cloquées.

A 20 ans, en courant je suis tombée. Et j’ai du restée immobilisée 1 semaine pour que la plaie guérisse.

A 21 ans, j’ai du être hospitalisée pour un staphylocoque doré. Et du subir une nouvelle biopsie de la peau. Sans anesthésie. J’ai passé mon séjour bandée. A prendre des bains pour soigner cette infection.

A 25 ans j’ai donné la vie. J’ai pris ma revanche . Et mon fils a eu la chance d’échapper à cette maladie de peau. Il avait une chance sur deux.

Il est « normal ». On ne se moquera pas de lui. Et pourra faire le sport qu’il souhaite, autant de temps qu’il le veut.

Je m’appelle Anna, et ma peau est différente de la tienne. Ma peau souffre d’un manque de kératine. Ma peau est fragile. Ma peau cloque quand un frottement se fait trop insistant.

Je m’appelle Anna, et j’ai appris à vivre avec un corps qui ne me plait pas et dont chaque trace me rappel ce que j’ai pu traverser.

Je suis atteinte d’une Epidermolyse bulleuse simple de type Dowling-Maera. C’est une maladie génétique orpheline rare  et il  y a 21 formes de cette maladie. Je suis atteinte de la forme la MOINS grave. Les formes les plus graves, attaquent les membres en les rongeants et  les enfants ne peuvent pas s’alimenter normalement. Je te déconseille d’aller voir des images sur google, car elles sont insoutenables, et ne montrent que des formes sévères de la maladie.

Ma forme est la moins grave. Et j’ai de la chance. Sinon à mon âge, je serais surement déjà décédée.

Plusieurs membres de ma famille en sont atteints : ma petite soeur, un de mes cousins, mon papa, mon oncle et feu ma grand-mère. Nous en avons tous souffert différemment. Notre rapport à la maladie est différent pour chacun.

Je m’appelle Anna, et parfois certains mots (maux) peuvent être bénéfiques.

Et quand je regarde tout ce que j’ai traversé,une part de moi se considère comme miraculée.

Merci de faire partager au maximum ce billet, afin qu’il puisse aider. Peut-être même soulager et apaiser certains d’entre vous. Pour moi ça sera déjà un pas. Immense.

EDIT : Le billet de mon amoureux, et sa vision de la maladie c’est ICI.

 

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38 réponses à “(Naître) – N’être.”

  1. ZaZou 22 novembre 2012 at 10 h 09 min #

    Ma cherie, ton billet me touches et me fait couler des larmes!
    Moi je t’aime comme tu es, tu es canon et tu as un coeur en or <3
    J'aime ce que tu es et même en primaire t'étais ma copine <3
    je t'envoi un milliard de bisous <3 Et tu sais que jsuis la pas loin (enfin un peu plus qu'avant) mais les texto c'est illimités !

  2. La Prune 22 novembre 2012 at 10 h 12 min #

    il fait mal ce billet. Mon rapport avec ma peau a changé depuis que ma maman a déclaré un lupus il y a 7 ans. Le regard des gens dehors à cause de ses taches et de son pull ou son parapluie en plein été, sa souffrance, mon impuissance, ma crainte… Les années passé des années à me dire « et si je l’avais ? » et à refuser les analyses, parce que je ne voulais pas savoir, je ne voulais pas regarder le soleil comme un ennemi, avoir peur de chaque rougeur sur ma peau. J’ai fais des analyses au début de ma grossesse et non, je ne l’ai pas. Je n’ai pas vécu pendant une semaine, mais une fois les résultats en main, j’ai respiré, enfin. Et comme toi, j’ai été heureuse de savoir que mon enfant n’aurait pas à avoir peur de cette fichue maladie…
    Je compatis de tout coeur,
    Bon courage !

  3. Libellule 22 novembre 2012 at 10 h 15 min #

    Bonjour ma douce,

    Que tes mots m’ont touchés, comme tu a du souffrir durant toutes ces années.. J’ai vécu des choses moches aussi je connais un peu cette souffrance.. je pense fort à toi et suis tellement heureuse pour ton bébé chou.

    Ici mon 2 ans et demi à des moluscomes sur le corps.. ce qui parfois fais des marques et resterons à vie malheureusement.. je ferais de mon mieux pour qu’il ne soit pas exclus ou autre..

    Pleins de bisous et merci pour ce joli billet.

  4. Momolafrite 22 novembre 2012 at 10 h 22 min #

    Merci.

    D’avoir partagé avec nous.

    Je suis très émue de te lire et au final je me dis que mon problème de peau n’est pas grave.

    Tu as beaucoup souffert, physiquement et psychiquement. Tu es forte ! et pour t’avoir vu en photo tu n’as rien a envier aux autres !

    Je te cuicuite !

    Stéphanie

  5. Kiki the mum 22 novembre 2012 at 10 h 26 min #

    Ces années n’ont pas dû être faciles. Mais cette maladie semble t’avoir donné de la force.
    Je ne sais quoi dire… Des énormes bisous ma belle <3

  6. céline bookofmum 22 novembre 2012 at 10 h 50 min #

    Ton témoignage est poignant. Je ne sais quoi te dire si ce n’est que j’admire ta force pour surmonter tout ça !

    Je partage pour que ton témoignage puisse en aider d’autres comme tu le dis :)

    Des bisous ♥

  7. cathymammmaaannn 22 novembre 2012 at 11 h 46 min #

    ce que tu viens d’écrire est d’un courage innommable, c’est magnifique ce que tu fais là pour que d’autres personnes avec cette maladie se sentent moins seules, bravo ♥

  8. nurselily 22 novembre 2012 at 12 h 03 min #

    J’ai rencontré, lorsque je n’étais encore qu’étudiante, un jeune homme atteint d’une forme sévère de cette maladie, il fallait plus de 2h pour refaire son pansement qui s’étendait de son cou à ses chevilles, ses mains étaient déformées par la maladie, il souffrait beaucoup.
    Mais il était plein de combativité et allait chaque jour à son travail, malgré ses douleurs.
    Ce jeune homme m’a marqué, pas par son aspect mais par sa force.

    Bref, tout cela pour dire que je trouve ton billet intéressant pour faire découvrir cette pathologie mais aussi pour expliquer ce qu’elle implique, et pour dire que l’on peut vivre avec et faire de grandes choses (comme être mère) malgré les douleurs et les difficultés.

    Bravo.

  9. Lisenn 22 novembre 2012 at 13 h 23 min #

    Bonjour, ton article ma fait monté les larmes aux yeux. ça me fait penser à mon cousin. Je ne le connait pas très bien donc je ne sais pas trop se que c’est comme maladie mais je me souviens que ça lui faisait comme des cales sur les mains les coudes etc mais au contraire de vrai cales la peau était très très fragile.
    J’imagine comme ça à dut être dure pour toi étant petite. La connerie humaine n’a pas de limite!
    Bon courage.

  10. katia 22 novembre 2012 at 14 h 27 min #

    bonjour

    je suis emue en lisant ton billet !j ai vecu tout se que tu as vecu et se que tu vit, la seule chose
    que je n ai pas vecu c est d avoir un enfant sans cette eb qui pour nous est dystrophique dominante !Tu sais moi j ai un ptit frère que j ai maudit pendant des années lui il pouvait tout faire et moi comme une cloche j étais a coté et je le regardais « je l’enviais « je l aime et ma colere envers lui est parti ! la vie a fait que moi j ai eu un premier bb avec eb!! et oui une chance sur deux !Quand je suis tombé enceinte de mon 2eme bb j ai expliquer a mon fils(7ans) qu on avait une chance sur deux que sa petite soeur ne l ai pas et qu il ne faudra pas lui en vouloir !!Mais j etais pas prete a admetre que mon deuxieme aurait aussi l eb !!et bin si toujours une chance sur deux !!!et voila il y deux ans j ai eu un troisieme bout de chou !!et oui la chance n est pas encore été au rendez vous !!!!!au moment ou j ecris je pleure comme une madeleine mais j en ai besoin !!!des epreuves que l on a vecu mes enfants les vives surtout celle de la piscine !et toujours quand je suis pas la !!mais voila je suis fière de mes enfants !! de leur beauté !! de leur caracteres forts !!!!

  11. Julie nearly a new mum 22 novembre 2012 at 15 h 13 min #

    Anna,

    J’ai vécu à travers toi ta maldie lorsque l’on était des enfants, ce billet m’a beaucoup émue et touchée.
    Je me souviens de ta douleur mais je me souviens encore plus de ta famille si présente et de tous tes amis, soit belle comme tu savais et sais toujours le faire (vue sur tes photos facebook!!)et profite à fond de ton petit bout. Ne jalouse personne tu es toi et ta maladie aussi terrible soit elle t’a forgé un caractère et a fait devenir ce que tu es maintenant, une femme et une belle maman!!!!!
    Bizzz ma belle

  12. AUDE 22 novembre 2012 at 16 h 01 min #

    Et bien…
    difficile de dire quelque chose aprés avoir lu ce (doux) billet qui fait mal.
    Mais ce que j’en retiens c’est que tu es une personne courageuse, et quand je lis les souvenirs de ton enfance, d’une je trouve que la mentalité des gens n’a pas beaucoup changé, et de 2, t’es une championne!!!! cette force qu’il t’a fallu pour affronter tout ça, et je pense que tu as été trés bien accompagnée.
    je ne sais pas si vous partagez vos expérience avec les personnes de ta famille.
    la deuxieme chose aussi que je retiens, c’est que tu as donné vie à un petit être, sans lui avoir transmis cette pathologie.
    ENFIN MERCI MERCI DE NOUS FAIRE PARTAGER CETTE EXPERIENCE.

    encore une fois je vois que les mentalités n’ont pas beaucoup évolué…MALHEUREUSEMENT.

    Merci et Bonen route à toi <3

  13. Celinette 22 novembre 2012 at 18 h 41 min #

    Ton billet m’a émue ma belle,

    Te connaissant depuis la 6eme je t’avoue que je n’avais jamais
    Remarqué ta souffrance morale, comme quoi les apparences…
    Tu m’as toujours donnée l’impression d’être forte et de ne pas être complexée.
    J’admire ton courage et je sais a quel point cette maladie est dure ( surtout enfant ) puisque mon grand Frère l’a lui aussi…

    En tout cas tu es magnifique ma coupine et je ne le dis pas pour faire plaisir, je t’ai déjà vue
    en maillot de bain et je trouve ta peau tout a fait belle !

    Mais tu as eu raison d’exorciser tout ça…bravo !

  14. Manon 22 novembre 2012 at 20 h 26 min #

    Wow… quel article ! trés émouvant <3

  15. céline cnudde 22 novembre 2012 at 22 h 28 min #

    j’ai eu les larmes aux yeux en le lisant très émouvant

  16. Sophie-Mum 22 novembre 2012 at 22 h 32 min #

    Je tes promis que je te lirais ce matin et promesse tenu !!! je suis sur le Q que ce genre de maladie existe ouf que ton fils ne l’a pas eu car tu aurais été triste car tu es déjà passé par toutes ces souffrance avec ton corps le regar des autres… tu es forte d’avoir ecris cet article de le tweet de ce pas

  17. mamanbavarde 22 novembre 2012 at 22 h 52 min #

    Je ne crois pas t’avoir déjà laissé beaucoup de commentaires. Mais je voulais te dire: Tu t’appelles Anna, et tu es une femme forte. Bravo.

  18. LNA 22 novembre 2012 at 23 h 07 min #

    je suis resté bête devant ton article ,bête car a force de se plaindre de ses moindres défaut on en oublie que des personnes comme toi peuvent souffrir d’une maladie si terrible ,si violente physiquement !!
    tu as une force incroyable de te livrer comme ça !!!!
    je suis aide soignante et j’ai soignée une dame souffrant d’une autre maladie de type bulleuse c’est tellement éprouvant tous ses soins ,et tellement horrible de voir que cetaines personnes considère les gens comme des pestiférés ,même dans le médical malheureusement :(

  19. Maman louzoù 23 novembre 2012 at 6 h 58 min #

    Je ne connaissais pas du tout cette maladie !!!!
    Très bel article, émouvant et plein de force.
    Très contente de savoir que ton fils ne va pas subir cette discrimination.
    Le texte de ton amoureux est magnifique aussi :)

  20. Nicolas 23 novembre 2012 at 13 h 55 min #

    Salut Anna,

    Ton temoignage est touchant.

    Pour moi, nous sommes tous identiques. Notre famille a de la chance car on trouve rarement un tel rapprochement entre cousins.
    J’ai partagé le bain, la piscine et les jeux sans jamais n’éprouver ne serais-ce qu’une difference avec toi ta soeur ou notre cousin.

    Cette maladie meme si elle vous a génée toute votre enfance, j’espere que nous avons même un peu réussi à apaiser vos coeurs et a combler cette difference.

    Bisous de Singapour a toi et ton Baby

  21. Elodie (el-o) 24 novembre 2012 at 8 h 17 min #

    c’est un très bel article et une grande part de toi que tu délivres ici. Ce n’ai jamais facile tout de même de parler de quelque chose que l’on a, problème de santé ou pas. Je te trouve très courageuse car petite y a pas a dire tu as souffert et dans tous les sens du terme. Ça a fait de toi quelqu’un de forte. Je suis ravie que ton fils ne l’ai pas eu, et lui connaîtra ce bonheur de ne pas être #différent#
    Tu as émue beaucoup de monde je crois.
    Bises.

  22. Madame Parle 25 novembre 2012 at 23 h 09 min #

    Anna, je suis convaincue qu’à travers tes nombreuses souffrances tu as réussi a en faire des choses de bien! Tu as sans doute des talents qui te rendent anormale car extraordinaire!
    Belle et longue route a toi!

  23. EmilieG 1 décembre 2012 at 22 h 37 min #

    J’ai découvert ton billet par le biais de la réponse de ton chéri et je dois avouer que je suis toute émue… Tu as dû souffrir physiquement mais aussi de cette « différence »… mais tu as trouvé un homme qui t’aime et a eu un enfant…La vie te comble aujourd’hui et c’est tant mieux ! Sacré revanche !!!! Bises

  24. Xalène 8 février 2013 at 8 h 26 min #

    Coucou Lady! J’ai pensé très fort à toi ce matin, en lisant un article dans le Daily Mail… http://www.dailymail.co.uk/health/article-2274965/The-little-boy-tissue-skin-killed-smallest-bump.html#axzz2K92vJsVo
    Je lui souhaite, à ce p’tit bonhomme, de devenir une personne aussi pleine de vie et d’amour que toi!
    Des Bisouilles^^

    • Ladyandbaby 10 février 2013 at 21 h 45 min #

      Je viens de voir ton lien, il doit avoir une forme beaucoup plus grave que la mienne…j’espere qu’en grandissant il ira mieux..merci pour ton commentaire !

  25. zaza mi-louve mi-lionne 28 septembre 2013 at 5 h 33 min #

    Bonjour anna,
    merci pour ton billet ,quel force tu as pour supporter cette maladie et en témoigner.

    • Ladyandbaby 1 octobre 2013 at 13 h 20 min #

      Merci beaucoup !

  26. audrey 25 octobre 2013 at 22 h 20 min #

    Bonsoir

    je suis atteinte de la même maladie même forme et j’ai vraiment l’impression de me retrouver dans ce texte.

    Pleins de courage

    • Ladyandbaby 28 octobre 2013 at 21 h 56 min #

      Merci Audrey :)

  27. Florence BatMax 6 décembre 2013 at 8 h 20 min #

    J’ai laissé un commentaire chez ton amoureux.
    C’est une belle leçon de vie et d’amour que vous nous confiez là.

    • Ladyandbaby 9 décembre 2013 at 11 h 01 min #

      Merci beaucoup :)

  28. Maria 6 décembre 2013 at 13 h 54 min #

    Tu es belle .. Dehors dedans au milieu a fleur de peau .. Ta beauté est entière sincère ! Suis touchée

    • Ladyandbaby 9 décembre 2013 at 11 h 03 min #

      Merci milles fois…<3

  29. MamaFunky 18 septembre 2014 at 14 h 14 min #

    V

  30. MamaFunky 18 septembre 2014 at 14 h 14 min #

    Il va falloir que je t’appelle Warrior toi aussi <3 <3

  31. Athena 3 novembre 2014 at 15 h 54 min #

    Je suis tombée sur ton blog parce qu’une copine a commenté et, sans doute par curiosité, j’ai eu envie de lire ton parcours.
    Je suis la maman d’une petite fille de 2 ans atteinte non pas de la même maladie que toi, mais d’une mastocytose cutanée qui lui provoque des tâches partout sur le corps. Elle a une forme assez sévère. Elle ne subira pas ce que tu as vécu pour les traitements car il n’y a rien à faire et elle a une chance que ça parte un jour. mais je souhaiterais savoir comment tu as fait face aux autres ?
    Je vois que cette maladie ne t’a pas empêché de trouver l’amour et d’avoir un enfant.
    En tant que maman je me fais du souci car je n’ai pas envie que ma fille soit traitée comme une lépreuse.
    Merci de m’avoir lu.

    • Ladyandbaby 12 novembre 2014 at 14 h 59 min #

      Bonjour Aurélie, je suis très touchée par ton commentaire. A la question, comment j’ai fait face aux autres, je répond que je n’avais hélas pas le choix. Je me suis inconsciemment beaucoup protégé en étant la clown de service à l’école. Les moqueries, bien que difficiles; sont ce que je suis aujourd’hui : quelqu’un de sensible mais je ne le vois pas comme un défaut. Cela m’a aussi endurcie aussi.
      Je suis sure que ta fille trouvera le bonheur, et malgré les embûches sur son chemin, elle n’en saura que plus forte. Si tu as besoin n’hésites pas :)

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