(Naître) – N’être.

22 Nov

Naître. N’être.

Anormale : qui n’est pas conforme aux règles, à l’ordre habituel des choses.

Je ne me sens pas malade, je me sens « anormale ». Je ne me sens pas dans le moule, ni confondu dans la foule.

Voilà pourquoi.

Pour aller au plus simple j’ai toujours dit « je ne peux pas faire comme tout le monde ». Pourtant j’aurais aimé, moi, faire comme tout le monde. J’aurais bien aimé faire du tennis 2 heures d’affilés quand j’avais 9 ans sans avoir de cloques aux mains, sans avoir des bandages pendant plusieurs jours. J’aurais aimé, ce jour là, quand j’avais 6 ans, aller à la piscine, comme tous mes camarades. Sans me faire sortir de l’eau comme une mal-propre par le directeur de l’établissement municipal ; car il ne voulait pas de ÇA dans sa piscine. J’aurais aimé éviter les 20 tours de manèges, qui finalement, n’auront pas cicatrisé mon coeur de petite fille.

Je ne me sens pas malade, je me sens « anormale ».

La couleur de ma peau n’est pas du tout régulière, car elle est marquée. Et j’envie en secret mes copines, qui en maillot, laissent apparaître un grain de peau parfait à mes yeux. Mais qui est juste normal. Je dois vivre avec mes tâches, disséminées un peu de partout sur mon corps. Mes blessures en un sens. Des frottements, qui ont donné des cloques. Qui percées, sont devenues des croûtes. Et qui ont laissées une marque en tombant. Chaque marque à son histoire.

Je ne me sens pas malade, je me sens « anormale ».

Car quand les autres enfants le matin profitaient de leur lit, moi j’étais levée plus tôt car ma maman devait entreprendre des soins quotidiens sur moi. Percer les cloques, les désinfecter. Mettre la pommade sur les croûtes pour les ramollir, et me couvrir d’amour. Pour sécher mes larmes.

Quand les autres enfant, le soir après leur bain allaient jouer. Moi je devais attendre un peu, car je repassais par le même chemin. Les aiguilles, les compresses, les larmes. Mais tout ça on oublie. Enfin presque.

Je ne me sens pas malade, je me sens « anormale ».

Ma mère n’a pas pu me donner le sein car le frottement, de son téton me donnait des cloques dans la bouche. D’où ma souffrance de ne pas avoir pu le donner à mon fils. Car sa bouche provoquait des cloques à mes tétons. Le douloureux cercle.

A ma naissance, j’ai subit 2 biopsies de la peau.

J’ai passé les premiers mois de ma vie, bandée un peu partout.

Bébé les gens regardait ma mère de travers, car ils pensaient surement qu’elle me battait.

A 6 ans, j’ai subit une discrimination, car le directeur d’une piscine ne voulait pas de moi , et l’a crié ouvertement en me sortant de l’eau. M’arrachant la moitié de la peau de la cuisse.

En primaire, on m’appelait, la croutonneuse.

A 7 ans, on ne m’a pas invité à un anniversaire car les chiens « me ferait mal ».

A 13 ans, à cause d’une entorse à la cheville,  mes coudes étaient meurtris et blessés par le frottement des béquilles.

A 17 ans, en faisant une journée de couture, j’en ai passé quatre,  les mains bandées, car mes mains pas habituées à de telles sollicitations ont été cloquées.

A 20 ans, en courant je suis tombée. Et j’ai du restée immobilisée 1 semaine pour que la plaie guérisse.

A 21 ans, j’ai du être hospitalisée pour un staphylocoque doré. Et du subir une nouvelle biopsie de la peau. Sans anesthésie. J’ai passé mon séjour bandée. A prendre des bains pour soigner cette infection.

A 25 ans j’ai donné la vie. J’ai pris ma revanche . Et mon fils a eu la chance d’échapper à cette maladie de peau. Il avait une chance sur deux.

Il est « normal ». On ne se moquera pas de lui. Et pourra faire le sport qu’il souhaite, autant de temps qu’il le veut.

Je m’appelle Anna, et ma peau est différente de la tienne. Ma peau souffre d’un manque de kératine. Ma peau est fragile. Ma peau cloque quand un frottement se fait trop insistant.

Je m’appelle Anna, et j’ai appris à vivre avec un corps qui ne me plait pas et dont chaque trace me rappel ce que j’ai pu traverser.

Je suis atteinte d’une Epidermolyse bulleuse simple de type Dowling-Maera. C’est une maladie génétique orpheline rare  et il  y a 21 formes de cette maladie. Je suis atteinte de la forme la MOINS grave. Les formes les plus graves, attaquent les membres en les rongeants et  les enfants ne peuvent pas s’alimenter normalement. Je te déconseille d’aller voir des images sur google, car elles sont insoutenables, et ne montrent que des formes sévères de la maladie.

Ma forme est la moins grave. Et j’ai de la chance. Sinon à mon âge, je serais surement déjà décédée.

Plusieurs membres de ma famille en sont atteints : ma petite soeur, un de mes cousins, mon papa, mon oncle et feu ma grand-mère. Nous en avons tous souffert différemment. Notre rapport à la maladie est différent pour chacun.

Je m’appelle Anna, et parfois certains mots (maux) peuvent être bénéfiques.

Et quand je regarde tout ce que j’ai traversé,une part de moi se considère comme miraculée.

Merci de faire partager au maximum ce billet, afin qu’il puisse aider. Peut-être même soulager et apaiser certains d’entre vous. Pour moi ça sera déjà un pas. Immense.

EDIT : Le billet de mon amoureux, et sa vision de la maladie c’est ICI.

 

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